sábado, 6 de junio de 2009

CARACTERISTICAS


¿Que Síntomas tiene?

Las personas con SPW nacen con escaso tono muscular; esto quiere decir que apenas se mueven y que puede tener retraso en el lenguaje por lo que necesitaran fisioterapia desde ese momento (así prevenimos también la aparición de escoliosis, desviación lateral de la columna). Por este motivo necesitaran más tiempo de lo normal para alcanzar las distintas etapas en su desarrollo. Está en nuestras manos ayudarle a que evolucione lo mejor posible, dándole todos los apoyos que necesita en cada momento: logopedia, estimulación precoz.
A partir de los 2/4 años se produce un cambio en los metabolismos de las personas con SPW. No queman calorías al mismo ritmo que los demás por eso es muy fácil que ganen peso rápidamente. Además su cerebro no recibe la orden de saciedad que todos sentimos después de una comida; por lo que desarrollan un apetito insaciable que NO pueden controlar.
Hay que ver lo injusto que es tener hambre siempre y que te están diciendo constantemente
Que no puedes comer, a ti no te enfadaría? Pero no podemos olvidar que es por su bien; es importante que un endocrino controle su alimentación durante toda su vida para evitar la obesidad y otras posibles complicaciones como pueden ser diabetes, alteraciones respiratorias, problemas cardiovasculares. Una dieta adecuada y ejercicio físico diario (nadar, bicicleta, marcha, actividades deportivas....) mejorará su calidad de vida.
Presentan unos niveles bajos de Hormona de Crecimiento (GH), ocasionando una estatura baja, incremento en el tejido graso, por lo que a veces es necesario que se les prescriba un tratamiento con GH para que conseguir un crecimiento adecuado a su desarrollo y reducir la masa grasa.

¿Como es un niño que tiene SPW?

Los niños y niñas con SPW son cariñosos y extrovertidos; con facilidad para relacionarse con gente de su edad. Pero a medida que crecen van apareciendo problemas de comportamiento. Las rabietas y la terquedad son típicas, pero no podemos olvidar que son niños. Para ellos el mundo es un lugar confuso e impredecible, por ello no les gusta mucho los cambios de rutina. Es importante ayudarles a entender estos cambios para que no se sientan frustrados. Trabajar con ellos para que aprendan a conocer sus emociones y estructurar su vida cotidiana, ayudará a mejorar su comportamiento.

¿Cómo son los adultos que tienen SPW?


No podemos generalizar, pues cada uno tiene su propia personalidad. Además es importante destacar que dependiendo de la atención recibida desde la infancia, su evolución y comportamiento serán diferentes. Ya sabemos que la dieta es muy importante, pero ahora es más fácil el acceso a la comida; por lo que es necesario un mayor control de la alimentación. Es muy importante saber donde y como pueden acceder a la comida, que su entorno habitual se conciencie y mantener dieta y ejercicio físico. Aunque el desarrollo de los órganos sexuales es incompleto; como en todas las personas, en la adolescencia estará presente el interés por la sexualidad. Es importante que reciban una información y educación sexual adecuada a su nivel intelectual para evitar posibles frustraciones y desarrollen hábitos sexuales adecuados.

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