No existe cura para el síndrome de Prader-Willi, aunque existe la posibilidad de que los estudios ulteriores del genoma humano demuestren la posibilidad de suministrar los genes faltantes o bien lograr el adecuado funcionamiento de los genes deficientes. El Dr. David E. Cummings de la Universidad de Washington informó que la "hormona del apetito" -denominada grelina y recientemente descubierta- se encuentra presente en cantidades considerablemente mayores en las personas con síndrome de Prader-Willi.
Si se pudiera descubrir una manera de suprimir la acción de este estimulante del apetito, sería posible disminuir o incluso eliminar el apetito voraz en las personas.
Hasta el momento, el tratamiento principal -aprobado por la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA)- consiste en la aplicación de inyecciones con la hormona de crecimiento genotropina. Se ha demostrado que esta hormona aumenta la altura y la masa corporal sin grasa de los niños con este síndrome y reduce la proporción de grasa en el cuerpo. La reducción de grasa puede acrecentar el ritmo metabólico del niño y la ingestión calórica que puede consumir sin aumentar indebidamente de peso.
Aun así, la vida para una familia que debe criar un niño con síndrome de Prader-Willi es un desafío permanente, y la lucha del niño es de por vida.
Entre las técnicas más exitosas podemos destacar el proporcionar al niño pequeñas porciones, supervisarlo siempre en presencia de alimentos, darle más regalos y recompensas que no sean comestibles, guardar bajo llave los alimentos, tener bocadillos bajos en grasas y calorías, e idear dietas especiales.
Muchos padres envían alimentos especiales a las reuniones y a la escuela donde concurren sus hijos. También asesoran intensivamente a aquellas personas que supervisan al niño y al personal de la escuela, a fin de concientizarlos sobre la importancia de limitar el acceso a los alimentos por parte del niño y de proporcionarle únicamente alimentos y bocadillos de bajas calorías.
Otros padres tuvieron éxito estableciendo programas para obsequiar al niño recompensas tales como helados, dulces o tortas, que de otra manera estarían prohibidos.
Si se pudiera descubrir una manera de suprimir la acción de este estimulante del apetito, sería posible disminuir o incluso eliminar el apetito voraz en las personas.
Hasta el momento, el tratamiento principal -aprobado por la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA)- consiste en la aplicación de inyecciones con la hormona de crecimiento genotropina. Se ha demostrado que esta hormona aumenta la altura y la masa corporal sin grasa de los niños con este síndrome y reduce la proporción de grasa en el cuerpo. La reducción de grasa puede acrecentar el ritmo metabólico del niño y la ingestión calórica que puede consumir sin aumentar indebidamente de peso.
Aun así, la vida para una familia que debe criar un niño con síndrome de Prader-Willi es un desafío permanente, y la lucha del niño es de por vida.
Entre las técnicas más exitosas podemos destacar el proporcionar al niño pequeñas porciones, supervisarlo siempre en presencia de alimentos, darle más regalos y recompensas que no sean comestibles, guardar bajo llave los alimentos, tener bocadillos bajos en grasas y calorías, e idear dietas especiales.
Muchos padres envían alimentos especiales a las reuniones y a la escuela donde concurren sus hijos. También asesoran intensivamente a aquellas personas que supervisan al niño y al personal de la escuela, a fin de concientizarlos sobre la importancia de limitar el acceso a los alimentos por parte del niño y de proporcionarle únicamente alimentos y bocadillos de bajas calorías.
Otros padres tuvieron éxito estableciendo programas para obsequiar al niño recompensas tales como helados, dulces o tortas, que de otra manera estarían prohibidos.
hola yo tengo un hermano con esta enfermedad y me intereso mucho tu blog gracias por la informacion. Me gustaria saber si conoces a mas personas que tengan familiares con este sindrome te dejo mi mail: marcosmanuc@gmail.com
ResponderEliminarHola, me llamo David, soy profesor de P.T de un colegio de la provincia de Granada, tengo un alumno con sindrome Prader Willi, podria dar algunas programaciones de competencia emocional , por ejemplo resolver los conflictos , como ir a clase , el manejo de la ira, etc..
ResponderEliminarTe doy mi correo : aladino990@hotmail.com
Mi movil en el whasapt : 666818890